ماذا بعد التشخيص؟ مشاعري٬ كيف أتعامل معها؟

نص الحوار:

نسرين: السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته، اهلاً وسهلاً ومرحباً بكم في عالمنا عالم متلازمة داون.. معكم محدثتكم نسرين محمد وفي لقائنا لليوم سوف نتحدث عمّا بعد التشخيص؟ ما هي مشاعري وكيف يتوجب عليّ التعامل معها؟ وللحديث عن هذا الموضوع نستضيف اليوم ضيفة مميزة جداً عُرِفت بشغفها وحبها لأطفال ذوي متلازمة داون ومجتمعاتهم، نرحب معاً بالدكتورة مشيرة أنيس.

نسرين: دكتورة مشيرة السلام عليكم.

د.مشيرة: وعليكم السلام 

نسرين: دكتورة مشيرة لو سمحتي عرفينا أكثر بحضرتك و بعلاقتك بذوي متلازمة داون

د.مشيرة: أنا اسمي مشيرة أنيس طبيبة نفسية وأعمل Assistant professor في جامعة في الولايات المتحدة الأمريكية أدرّس الطلبة في قسم العلوم الطبية٬ والطلبة سيكونون بعد ذلك أن يدخلوا  Medical Career بطرق مختلفة ومنهم ناس كثيرة يعملون بعد ذلك مع ذوي الإعاقة، فالجانب السريري أو clinical في عملي من البدايات٬ أي عندما بدأت العمل في بداية الألفينات وأغلبية عملي مع الاضطرابات النمائية في الطفولة ومنها أطفال عندهم متلازمة وأطفال من ذوي الإعاقة بشكل عام، وبعد فترة بعد ولادة ابنتي في 2012 ابنتي خلقت عندها متلازمة داون، فبدأت أهتم أكتر بمتلازمة داون بمختلف الفئات وبدأت بطبيعة الحال فأنا لدي بنتي بدأت مرحلة تأقلم طبعاً وفي هذه المرحلة أسئلة كتير كانت عندي أنا ووالدها والأسئلة دي ما كان في رد واضح من الفريق أي في المستشفى وبعد ذلك في العيادة عيادة متلازمة داون وبدأنا نبحث عن إجابات مختلفة ووجدت أن هناك حاجات أنا تعلمتها في الرحلة كطبيبة نفسية ساعدتني ، وحاجات ثانية تعلمتها بسبب نعمة وجودها وبدأ ذلك بأن يكون جزء كبير جداً من عملي الطبي الاكلينيكي كما يقولون و الجزء التدريسي بعد ذلك .

نسرين: سبحان الله كانت هبة الرحمن بالنسبة لك دافع كبير

د.مشيرة: طبعاً هي غيرت حاجات كثيرة وليس فقط نظرتي للحياة حتى علمتني حاجات كثيرة.

نسرين: اليوم إن شاء الله سنحاول أن نتطرق إلى موضوع له أهميته وله حساسيته بدايةً في المرحلة الأولى ما بعد التشخيص، في البداية سنسأل الدكتورة متى ممكن الأم أو الأهل إجمالاً يتعرفوا على أنه عندهم طفل من ذوي متلازمة داون؟

د.مشيرة: طبعاً أغلبية الحالات تحصل بعد الولادة يعني متلازمة داون أو التثلث الصبغي 21 الطفل يكون لديه ملامح معينة والملامح هذه تكون مثل علامة استفهام عند الأطباء، لمّا الطفل يولد ويطلب الأطباء تحاليل أكثر يعملون خريطة الكروموسومات وغالباً تكون هذه الطريقة التشخيصية. طبعاً مع زيادة التشخيصات ما قبل الولادة ويبقى ذلك جزء من المراجعة العادية في الحمل أنه يطلب عدد من التحاليل والتحاليل تكون في الأساس تشخص ثلاث حاجات أساسية والتي هي متلازمة داون أو التثلث الصبغي 21 ومعه حاجتين ننظر لهم ويبقى سهل جداً فهو تحليل بسيط . طبعاً بعد ذلك نسحب عينة من السائل الأمينوزي  وهي حاجة متقدمة وممكن مع 4D يظهر القليل من العلامات حتى الالتراساوند العادية ممكن تبين حاجات والتي تسمى soft signs وهي سمك الرقبة وطول الأطراف وهو يبقى كجرس للأطباء لعمل تحليل زيادة من أجل التأكد من التشخيص، طبعاً في عدد من الأهالي يستقبل التشخيص قبل الولادة.

نسرين: الآن الأهل أصبح عندهم خبر والطبيب يريد أن يخبر الأهل أنهم يتوقعون طفل من ذوي متلازمة داون ينقسم الأطباء لقسمين خلال فترة الحمل ممكن الطبيب يختار ألا يخبر الأهل أو من الممكن أن يختار أن يخبر الأهل والأمر فيه جدل فبعض الناس تفضّل ألا تُخَبّر والبعض الآخر يفضل أن يخبرهم الطبيب فالأمر يعود إلى الأهل أنفسهم لكن بعدما الأهل علموا أنهم يتوقعوا طفل من ذوي متلازمة داون حدثيني قليلاً ما المفروض الأهل يتوقعوا لو كان الأهالي يسمعوننا في هذه اللحظة ما هو المفروض يحسوا أنه طبيعي يتوقعوه في هذه المرحلة؟

د.مشيرة: حضرتك قلتي نقطة مهمة هي نقطة دور الأطباء فالفكرة هنا أنه عندما نعمل تحليل المفروض نحن نخبر الأهل ماذا سنستفيد من التحليل ما هي الحاجات التي سيكشفها حتى من المفروض أن نخبرهم قبل أن نعمل التحليل، بعد ذلك من المفروض فرضياً حسب أخلاقيات المهنة أن يجب أن نبلغ الأهالي فنحن لا نتعامل مع ناس قاصرة بل نتعامل مع ناس من حقهم أن يعرفوا ماهي النتيجة التحليل، وما هي النتيجة المترتبة على الفحص وهذه تكون خاصة بالأهل، فنحن نتعلم نحن كأطباء كيف نبلغ القرار، للأسف هناك توقع أنه عندما نبلغ الأهالي بالذات في فترة الحمل أن الحل الوحيد هو الإجهاض. وطبعاً يعمل مشكلة أخلاقية ودينية عند ناس كثيرة، ولكن الحقيقة مش السبب أو أهمية أنه نحن نبلغ الأهالي بمنتهى السرعة من أجل ذلك بل من أجل أن نوصل لهم صورة حقيقية عن متلازمة داون أي لا نهول الموضوع ولا نهوّنه، ومن الممكن أن نفرد لها حلقات كيف نبلغ الأهل وما هي المعلومات التي من المفروض أن نخبرهم بها وما هي الأدوات التي من المفروض أن تكون جاهزة لدينا ونقدر نشارك الأهالي بها وهذه حقيقة ليس فقط دور الأطباء بل أيضاً دور خدمي ومجتمعي وهذا موضوع يطول الكلام فيه.

نسرين: إن شاء الله سوف نفرد بحلقة عن هذا الموضوع بإذن الله تعالى

د.مشيرة: فنقول إن الأهل تبلغوا وطبعاً المرحلة هذه نسميها مرحلة الصدمة ومرحلة فيها تأقلم على حاجات كثيرة، سألتني سؤال قبل الهواء أذا الطفل تشخص بعد الولادة أو حتى تشخص خلال الحمل وأيضاً التشخيص بعد سنة أو سنتين وأحياناً يطول الأمر أكثر من ذلك وهناك أسباب كثيرة ومنها أن الأهل لم يتلقوا عناية طبية وأن الطفل ليس واضح عليه، هل هذا اختلاف في الاستجابة؟ فأنا من خبرتي لا أعتقد أن هناك اختلاف أو أن هذا عامل قوي لحدوث الصدمة من عدمه، فكل الأمهات أو أغلبيتهم سيبقى لديهم تصور للطفل الحامل به أو الطفل الذي ستولده أو الطفل الذي يكبر مقابل عينيها، فنحن غالباً نضع آمال ولدينا تخيلات معينة عن أولادنا، ان يتم تبلغينا من الطبيب ومن الطاقم الطبي أن هناك تشخيص Down's syndrome كل الاحلام تنتهي وتتبخر وكأن تلك الأحلام لوحة جميلة أنا أرسمها وفجأة هذه اللوحة أصبحت غير موجودة أو تمزقت.

نسرين: برأيك ما الذي يجعل هذه اللوحة تتشوه بهذا القدر لماذا يصل إلى مرحلة الصفر فوراً؟

د.مشيرة: كما قلت لك نحن كأهل ربنا خلقنا نتمنى دائماً أن يكونوا أولادنا الأحسن وأننا نراهم كأنهم امتداد لنا، ونرى أنهم سوف يستكملوا المسيرة بأشكال مختلفة، هناك مشكلة أيضاً لو الأهل كانوا جامعيين مثلاً والتفوق العلمي والتفوق بصوره المختلفة يشكل فارق لديهم أو دائماً يطمحوا أن يكونوا أولادهم لهم نجاحات معينة، لو قلت لهم أنه عندهم طفل لديه التشخيص الفلاني وبالتالي لن يكون قادر على عمل كذا وكذا وكذا، فمن البداية يكون هناك حالة من الإحباط أن هذا الطفل سيكون مختلف وهذا الطفل أنا أقلق عليه طبعاً قلق من المستقبل أي عندما أموت ماذا سيحصل له؟ كل هذه الحاجات وتتصارع هذه الأفكار في دماغ الأم والأب، ومن أجل ذلك كنا نقول تبليغ الخبر يجب أن يكون بطريقة معينة وهذا سيفرق كثيراً في استقبال الخبر وقد لا يقلل من مشاعر الصدمة من مشاعر الغضب ومن مشاعر الحزن أو لن يمحيها بمعنى آحر ولكن بالتأكيد سيقللها والأهل يبقوا قادرين بسرعة أن يخرجوا منها أو يتعاملوا معها بشكل فعال أكبر.

آذا بعد أن تبلغنا بالخبر بماذا سنشعر؟ والمشاعر هذه كيف ستكون؟ في ناس تتكلم عن الخمس مراحل للفقد وهذه حاجة أغلب الناس تبقى تعرفها، يوجد نموذج في علم النفس اسمه مراحل الفقد الخمسة وكان في البداية نفهم وكأن نحن نتجاوز هذه المراحل أي نتجاوز الإنكار الذي هو أنه هذا لم يحصل وإن طفلي سليم ليس به شيء وندخل في مرحلة الغضب أي لماذا يحصل لي هذا؟ وكأنه نحن عندما نقول متلازمة داون تكون متلازمة لماذا يحصل لي أنا؟ وهنا يكرر السؤال ماذا فعلت في حياتي؟ ولماذا يحدث هذا الآن؟ فيكون هناك غضب شديد ويمكن أن يكون هذا الغضب ناحية الأطباء أو ناحية ربنا أو ناحية الظروف أو الموقف نفسه أو ناحية الطفل وهذا شيء طبيعي جداً، بعد الغضب ندخل في مرحلة المساومة فأنا سأفعل كذا وكذا وكذا وبعد ذلك الدنيا ستبقى جيدة والأمور سوف تتحسن٬ وأدخل في مرحلة أتمنى أن أفعل حاجه معينه وأتمنى أن يكون هناك تغيير في المخرجات أو ال outcome وهو في هذه الحالة أن الطفل لديه متلازمة داون.

نسرين: في هذه المرحلة يبدأ الأهلي يتخيلوا و يرسموا الroad map لطفلهم إلى أين من الممكن أن يوصله في حياته المستقبلية؟

د.مشيرة: نعم ممكن! ومن الممكن أن تكون شكل المرحلة هذه أنا سأعمل وسأعمل وسأعمل ويصبح هنا over acting فأبدأ أكلم فلان وأجيب من المصادر الفلانية أو أتكلم بشكل مبالغ فيه أحيانا. لكن لماذا أنا أفعل ذلك؟ من أجل أن امحي أو أتغلب على Down syndrome ويبقى طفلي طبيعي. وبعد المرحلة هذه ندخل في مرحلة اسمها الاكتئاب أي أشعر بالحزن وأفقد ساعات نومي او أبدأ بالأكل الكثير أو القليل وأشعر أن لا يوجد مغزى للحياة لأن ابني أصبح غلبان ومسكين ويوجد مشاعر صعبة جداً تراود الأهل في المرحلة هذه وبعد هذه المرحلة هناك المرحلة النهائية وهي مرحلة التقبل هذه أكون قدرت أن أكمل الطريق وأقدر أتعامل وأقدر أن أرى كل الحاجات الإيجابية في التشخيص وابني سيصبح جيد وبالتالي اللي حصل حصل. وهذه المراحل الخمسة لم نكن نتخيل في الأول أننا سوف نتجاوزها وعندما وصلنا إلى مرحلة التقبل أصبحت الدنيا بخير ولا يوجد أي حاجه أقلق منها لكن هذا الفقد لا ينتهي فقط إذا مررنا بهذه المراحل الخمسة. وأوقات أمرّ أنا بالمراحل الخمسة هذه بطريقة عشوائية قليلاً يعني أبدأ بكون متقبلة في الأول ثم فجأة تخبطني فكرة إنني لست متقبلة وأنكر أن عندي مشكلة وبعد ذلك أعود مرة أخرى للتقبل، أحياناً الأحاسيس المرافقة للفقد تغمرني زي الموجة كأن أصعد على هذه الموجة وتبقى الموجة عالية كثيراً وأبقى مخنوقة ومش قادرة وكل المشاعر الصعبة فأنا لا اعتبر هذه المشاعر سلبية ولكن مشاعر صعبة وبعد ذلك أعود لفكرة التقبل وتبقى الدنيا أفضل وأهدأ وكأنه انتهى وأقول لماذا كم غضب وكم الحزن الذي كان موجود!
 

نسرين: هكذا طمأنتني ع الأكيد، عندما أعيش هذه المشاعر يعني يمكن أنا وجدت كلمتك أنه ممكن أن نمر في هذه الدائرة أكثر من مرة بشارة للكثير من الأهل لأنه فعلاً من الممكن أن يصلوا إلى مرحلة التقبل وأن الحياة جميلة وأنا أفهم أن طفلي هذه هي قدراته او يمكن أن يصل إلى مرحلة معينة من القدرات وأنا متقبلتها تماماً، متقبلة وجود طفلي في حياتي وفجأةً كل شيء يعود إلى نقطة الصفر كأن اليوم علمت أنه لدي طفل عنده متلازمة داون كيف يجب أن أتعامل مع مشاعري؟

د.مشيرة: يعني الخطوة الأولى إنني اعترف بوجود هذه المشاعر ولا انكسف منها وإنني أعلم أن طبيعي جداً الصعود والنزول في المشاعر وأن هذه المشاعر المتخبطة لست قادرة أن اسميها بالأول حتى أقبل هذا واتقبل المشاعر الصادرة مني وحاول قدر الإمكان أن أقيّمها بدون أحكام أي أقبل نفسي في النقطة اللتي اتواجد فيها الآن وأن هذا شيء طبيعي ومتوقع وبدون أي أحكام أي إنسان مر بحالة مرض طفل و نحن نتكلم عن هذه النقطة أو فقد طفل لأي سبب من الأسباب من طبيعي جداً أن تكون هذه المشاعر موجودة وهذا رقم واحد، و أعلم أن هذه المشاعر متقبلة وأحاول أن أخذ وقت أسّمي هذه المشاعر وأتعامل معها. إنني أنا أعطي نفسي مساحة أنه أنا اتأقلم على الوضع الجديد وطبعاً أتكلم هنا عن الأمهات اكثر لأن هذا عملي أيضاً ولكن هذا الكلام ينطبق على الأم وعلى الأب أيضاً، ولكن نأخذ وقت في الأول وليس فقط للتأقلم على وجود طفل جديد وكل التغييرات التي تحصل طبيعي في العائلة بسبب وجود طفل جديد، وأيضاً نحن محتاجين يمكن يبقى زيادة في المواعيد الطبية و العديد من التحاليل الطبية في الأول من أجل الاطمئنان فهذا كله محتاج وقت مننا من أجل أن نبدأ ثانية وننظيم حياتنا من أول وجديد ونسمح لأنفسنا بأن نتوقع هذا أيضاً وهذا رقم اثنين. رقم ثلاثة الإحساس بالذنب أنا ماذا فعلت حتى يحصل لي هذا؟ أكلت حاجة غلط أو أنا تعرضت للإشعاع؟ أو لأن بيننا قرابة وهذا كلام يُقال للأهالي للأسف من العامة وأيضاً من بعض الأطباء وأيضاً الناس تقوله لنفسها، ويجب أن نعلم أنه لا يعلم لماذا يحصل كلها نظريات، لا يحصل إن كنت كبيرة في السن هذا ليس حقيقي، ونحن نلاحظ أن نسبة حدوثه أعلى في الأمهات كل ما السن كبر ولكن الحقيقة أن أغلبية الأطفال الذي عندهم Down syndrome يتولدوا لأمهات أصغر من ثلاثين، فمسألة العمر مسألة وجدناها في الأبحاث لكن لا تعني شيء أو لا تقول لنا سبب معين في الموضوع فأي إحساس بالذنب نحاول أن نتعامل معه وأيضاً نتعامل على إنه موجود ونحاول نتعامل معه على أنه ليس من مسؤوليتي وليس ذنبي أنه الطفل اتولد بمتلازمة داون وهذه رقم ثلاثة.

نسرين: هل يكفي الحديث على أن أكرر الكلام على سمعي أنه ليس ذنبي وأنه لم يثبت أن هناك سبب مباشر أنه لدي طفل من ذوي متلازمة داون وما إلى ذلك؟ ماهي أفضل توصية دعينا نقول يمكن موضوع الشعور بالذنب وجلد الذات موضوع طويل جداً لكن برأيك أفضل توصية يمكن أن نعطيها للأهل في هذه المرحلة؟

د.مشيرة: أنا رأيي أن أهم حاجة في هذه المرحلة هي العلم، نحن لما نعلم هذا الكلام أي لمّا يُقال لي من أحد مثلاً لأنه أنتِ سنك كبير حصل كذا أو لأنك أخدتي حاجة أو دواء أثناء الحمل، لكن لو أنا أعرف المعلومة أعلم أن الكلام غير صحيح وأن المعلومة لم تصل بعد إلى هذا الشخص هذه هي الفكرة، فأهم حاجة في هذه المرحلة إني أتسلّح بعلم حقيقي أقدر أن أبيد به كل الشكوك وكل الشبهات وهذه من الحاجات التي تعمليها أنت يا نسرين وجود مكان أو موقع مثل هذا سيبقى به كل المعلومات وبالتالي سأعلم كيف أصل إلى المعلومة الصحيحة التي تجعلني ليس فقط أتأقلم لوجود طفل في حياتي جديد وأيضاً اتأقلم لوجود طفل ممكن أن تكون احتياجاته مختلفة عن أي أحد اختبرتها قبل ذلك في حياتي.

نسرين: صحيح فالإنسان دائماً عدو ما يجهل فمن الممكن فعلاً أن كل ما تعلمت أكثر سأكون متصالح مع نفسي ومتصالح مع طفلي بصورة أسرع بكثير.

د.مشيرة: بالضبط والحاجة الرابعة قبل أن ننتقل إلى النقطة التالية أنه أسمح لنفسي بأن تتقبل كل المشاعر التي سبق وتكلمنا عنها وأبقى عارف جيداً انه من حقي أن أصرخ من حقي أن أشتكي ومن حقي أن أكون غضبانة وعبر عن غضبي ومن حقي أن أفعل هذا بصوت عالي وهذا يقودنا إلى نقطة كيف نبلغ التشخيص وجزء أساسي منه وأنا أبلغ التشخيص يجب أن يكون معي أحد لديه شخص في حياته عنده Down syndrome يتكلم مع الأهل فهذا يسهل بشكل كبير، فيقولون هل يوجد أحد آخر يعيش هذه الخبرة غيري، أحد ثاني حس بهذه المشاعر. وحتى نحن كأمهات يبقى صعب أنه نتكلم حتى بوجود صديقة مقربة وليس لأن هذه الصديقة ليست متفهمة بل متفهمة ولكن يوجد جزء من التجربة صعب أنه نحن نتكلم عنه باللغة يعني، فأوقات أنت تقابلي أحد قد مر بنفس التجربة أي لديه طفل أو طفلة عنده Down syndrome بمنتهى البساطة تفهموا بعض بدون حتى ما تتكلموا كتير بالمشاعر والأحاسيس وكلام النفس.

نسرين: تبتعدي عن التوصيف وتدخلي في التجربة على طول

د.مشيرة صحيح.

نسرين: وفي نهاية حلقتنا لليوم نشكر جزيل الشكر الدكتورة مشيرة أنيس على جميع هذه النقاط المفتاحية التي سلطت الضوء عليها معكم لمرحلة ما بعد التشخيص، شكراً جزيلاً دكتورة مشيرة ونتمنى أن نلقاكِ في عالم متلازمة داون بموضوع جديد ونقاش جديد

د.مشيرة: شكراً يا نسرين على كل مجهودك فأنا متشوقة لكل الحاجات الرائعة التي تعملين عليها وأنا ممتنة جداً لوجودي معك وشكراً على إعطائي هذه الفرصة

نسرين: ومع نهاية لقائنا لليوم أتمنى أن تكون هذه الحلقة أعجبتكم وألهمتكم حتى نقدر سوا نأخذ بيد أطفالنا من ذوي متلازمة داون. إذا تحبوا تتواصلوا معنا رح تلاقونا عبر منصات وسائل التواصل الاجتماعي فيسبوك انستغرام، تويتر ويوتيوب تحت اسم منصة متلازمة داون لا تنسوا تحميل الحلقة يعني تعملوا download ولاتنسواأيضاً الاشتراك بالقناة أي تعملوا subscribe واعطونا 5 نجوم بالرايتنغ حتى يقدوا كل المهتمين يلاقونا، بودكاست عالم متلازمة داون من تقديمي أنا نسرين محمد ومن إنتاج وتنفيذ منصة متلازمة داون دمتم في أمان الله.